Era uma segunda-feira, do mês de fevereiro e estávamos todos animados com o primeiro dia de férias na praia, mas naquela tarde vivemos uma experiência indescritivelmente assustadora...Vini teve a primeira convulsão.
De todas as experiências que tivemos, desde o diagnóstico do Vini, essa foi sem dúvidas a pior delas...
Quando percebemos os primeiros sinais, foi difícil manter a calma, entrei aos berros na emergência do hospital com meu filho convulsionando em meus braços, não tive forças, me desesperei tanto que os médicos pediram para eu aguardar ao lado de fora da emergência...quando passou a crise dele, pude ficar com ele, que estava sedado. Fiquei observando ele, devastada, eu sabia que crianças com paralisia cerebral podiam ter as crises convulsivas, mas como ele já faria cinco anos sem nenhuma crise, tinha esperança que não passássemos por isso. Cheguei a me culpar, será que eu fiz ou deixei de fazer alguma coisa que tenha provocado isso?
Logo que voltamos da viagem, passamos com a neuro e ele começou com a medicação, e tudo ficou bem, até que exatamente quatro meses depois, outra crise...mais uma vez, desespero...
Graças à Deus, a dose do remédio foi ajustada e não houve mais crises.
É normal toda mãe acordar no meio da noite para ver se os filhos estão bem, é normal os pais se preocuparem, mas no nosso caso ( e em muitos outros) tudo tomou uma proporção maior...
Qualquer mudança de comportamento, seja uma simples sonolência, já é motivo de uma sensação de agonia, de medo e desespero...
Eu aprendi a lhe dar com a paralisia cerebral, com as terapias semanais e consultas frequentes, com os aparelhos que ele precisa (geralmente bem caros), aprendi a conviver com cada limitação dele, que acaba sendo as nossas, aprendi a relevar os olhares de piedade nas ruas, , aprendi a conviver com a cadeira de rodas...mas nunca vou aprender a conviver com a crise convulsiva, acredito que nenhuma mãe consiga...
Não resta outra alternativa, temos que ser fortes...é como se vivessemos em uma zona de conflito, de guerra mesmo, que pode ser atacada a qualquer momento...
Acordar a cada uma hora (sem despertador, rs) já é rotina, cada vez que saímos para algum passeio, já pesquiso o hospital mais próximo, ficamos o tempo todo perguntando se ele está bem (ele fica até irritado com isso), estamos sempre em um estado de alerta constante... e isso é pesado ás vezes...a cada dia bem, um suspiro de alívio...um motivo a mais para agradecer, e o desejo de que tudo fique bem no próximo dia...
Agradeço por ter ao meu lado um pai de verdade para meus filhos, na maioria das vezes, sou em quem toma a frente de tudo, que puxo pra mim os compromissos (graças a Deus meu trabalho me permite isso), mas não sou forte o tempo todo e quando eu desabo...ele está lá, é ele quem me segura, quem me acalma e me conforta, e me lembra que temos que seguir. Fico pensando nas muitas mães que enfrentam tudo sozinhas, que não tem a quem recorrer, nem onde recorrer...
Então quando encontrar uma mãe com uma criança com deficiência, seja gentil, agradável, lhe deseje um bom dia, pode fazer toda a diferença pra ela naquele momento...
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