quarta-feira, 16 de agosto de 2017

Entendendo um pouco mais: O que é Paralisia Cerebral?

O que é Paralisia Cerebral?
A Paralisia Cerebral é um distúrbio de função motora devido a lesões cerebrais ocorridos no sistema nervoso central da criança no período de desenvolvimento. Essas lesões podem ocorrer no período pré-natal (antes do nascimento), perinatal (período que vai do começo do trabalho de parto e até seis horas após o nascimento) ou na primeira infância (até os dois anos de idade).
Para que uma criança com dificuldade motora tenha o diagnóstico de PC, é necessário:

1. Que a lesão neurológica tenha acontecido durante a fase de desenvolvimento do sistema nervoso central (SNC) (fase que vai desde o momento da concepção até os 2 anos de idade).

2. Que a lesão neurológica não seja uma lesão progressiva. A criança vai apresentar mudanças decorrentes de seu crescimento e amadurecimento, mas a lesão em si é estacionária, ou seja, não vai piorar e também não vai desaparecer.
Quais as consequências da Paralisia Cerebral Infantil?
Uma criança com paralisia cerebral tem dificuldade par controlar ou coordenar os seus músculos, e até mesmo movimentos simples como comer e escrever se tornam difíceis.
Outras dificuldades que as crianças com paralisia cerebral podem desenvolver incluem: o controle da bexiga e intestinos, afecções respiratórias, transtornos convulsivos, dificuldades de aprendizagem ou alterações cognitivas.
Paralisia Cerebral Espástica:
É o tipo mais comum, e ocorre por lesão do córtex motor do cérebro, região que comanda primariamente os movimentos. Nesse tipo, os músculos têm, ao mesmo tempo, a força diminuída e o tônus aumentado, o que se chama espasticidade. Os pacientes apresentam os músculos enrijecidos, sendo difícil fazer o movimento tanto pelo próprio paciente como por outra pessoa. Os músculos mais tensos crescem menos, e por isso, a criança, com o tempo, pode desenvolver encurtamentos musculares, conhecidos como contraturas. O crescimento dos ossos, influenciado pela tensão dos músculos, também pode ser alterado, evoluindo para as deformidades. Além disso, o desenvolvimento motor, a aquisição das atividades motoras como sentar, engatinhar e andar, é atrasado de forma leve, moderada ou grave.
Como tratar Paralisia Cerebral?
Todo tratamento tem por objetivo permitir que cada criança desenvolva seu maior potencial em todos os aspectos de sua vida, assim como evitar complicações.
O prognóstico é muito variável de individuo para individuo e depende de inúmeros fatores como o grau de comprometimento motor; a presença de alterações associadas; o aparecimento de complicações e também da colaboração da família e do próprio paciente.
Diante de um diagnóstico que pode ter manifestações clínicas tão variadas, que atingem funções tão diferentes quanto à capacidade motora; a linguagem; a compreensão, etc., é impossível que um único profissional da área de saúde consiga tratar o paciente de forma adequada e abrangente.
O médico neurologista vai conhecer melhor a causa do problema, diagnosticar e tratar as crises convulsivas e as alterações de comportamento; o médico fisiatra é formado para conhecer as funções do paciente, determinar o quanto cada uma está alterada e traçar o prognóstico global de reabilitação; o médico ortopedista atua quando existem deformidades que precisam ser corrigidas; o oftalmologista, o gastroenterologista e o pneumologista vão participar quando alterações de suas áreas de especialização necessitar de atenção.
Da mesma forma, a equipe também é composta pelo fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, pedagogo, assistente social, musico terapeuta, arte-reabilitador, educador físico, enfermeiro, técnico em órteses, e outros profissionais; somente a soma do conhecimento de cada um destes especialistas e da atuação criteriosa de cada um deles, poderá trazer a cada paciente com paralisia cerebral o tratamento mais adequado, cujo sucesso será maior quando for melhor a integração da equipe, dos familiares e do próprio paciente.
Que tratamentos estão disponíveis?
Não existe cura para a paralisia cerebral, porém existem tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida dos portadores.
Para ajudar a tratar a paralisia cerebral espástica, podem ser utilizados medicamentos, cirurgia e aparelhos ortopédicos para ajudar a criança a alcançar a máxima função muscular possível.
Alguns remédios se destinam a tratar as convulsões que algumas crianças com paralisia cerebral podem apresentar, enquanto que outros podem ajudar a relaxar os músculos que encontram espásticos.
Algumas crianças com paralisia cerebral podem chegar a precisar de cirurgia especial para deformidade nos braços e pernas com fim de torna-los mais flexíveis.
Outro tratamento que se mostrou eficaz e seguro é o tratamento com toxina butolínica A, que consistem em injeções em pequenas quantidades do produto nos músculos afetados, resultando em um relaxamento e facilitando os movimentos do paciente.


Esse tratamento permite uma melhora nas atividades diárias de crianças e , consequentemente, um ganho de qualidade de vida.

terça-feira, 15 de agosto de 2017

O Luto. Vamos falar sobre isso?

Quando recebi o diagnóstico do Vini, em uma consulta com a neurologista, ouvi uma coisa que sempre ficou "martelando" na minha cabeça por muito tempo... Ela disse que quando as famílias recebem um diagnóstico, de alguma deficiência, elas vivem um período de LUTO.
"Luto? De um filho vivo? Como assim?", eu ficava pensando...
Hoje, depois das experiências e oportunidades que tive de estudar o assunto, além de vivê-lo na prática, finalmente entendi esse luto...
Na verdade, quando se espera um filho, criamos muitas expectativas em torno dele, se será menino ou menina, se será parecido com o pai ou com a mãe, se será calmo ou chorão, etc., na verdade, os pais esperam um bebê todo rechonchudo, com as bochechas rosadas, os olhinhos claros, estilo os bebês das embalagens de amaciantes de roupas, rsrs
Quando você recebe a notícia de que seu filho tem algo "diferente", esse bebê que foi tão idealizado, morre dentro de você! Sim, eu sei que parece cruel, mas é o que acontece! E não, não acontece só nesses casos, infelizmente nós pais temos o triste hábito (não achei palavra melhor para descrever), de criar planos e expectativas em cima dos filhos,  principalmente sobre coisas as quais temos frustração em não ter alcançado (admita! todos fazem isso em algum momento da vida), o pai que ama futebol e quer ter um filho menino, e que seja jogador de futebol, a mãe que sempre quis ser bailarina e assim que a filha começa a dar os primeiros passos, coloca a pequena para fazer balé, ou mesmo aqueles pais que não conseguiram seguir a carreira que sonharam e colocam os filhos para estudar coisas que muitas vezes as crianças não se identificam e nem tem a menor vocação, são forçadas...
Podemos concluir que todos os pais, quando se deparam com as escolhas dos filhos, que quase sempre são diferentes daquilo que eles esperavam, vivenciam um tipo de LUTO.
Agora multiplica essa frustração por dez, e soma aí com medo,culpa, desespero, despreparo, insegurança, falta de conhecimento e muitas outras coisa que vem junto, com uma criança com deficiência...difícil imaginar né? Pois é, quando você se deparar com pais de crianças com deficiência, busque lá no seu íntimo um pouco de EMPATIA, se possível, não rotule esses pais como "guerreiros", "super pais", etc., porque nos dá a impressão que não podemos falhar, e acredite, muitas vezes falhamos.... nos dá a responsabilidade, de estar sempre agradecidos e felizes, mas temos momentos que tudo que queríamos era sumir (sim, mesmo sabendo que temos filhos que dependem de nós, é inevitável esse sentimento e nos enche de culpa).
Saibam que não temos nenhum curso que nos ensine a lhe dar com tudo isso, mas não sintam pena, apenas EMPATIA...respeitem o nosso luto, sem julgamentos, já nos sentimos culpados o suficiente...
Nem todos os dias eu estou " a fim " de sair de casa para levar meu filho nas terapias e consultas, mas eu vou, nem todos os dias são bons, mas existem dias piores, então temos que recolher os cacos, colocar um sorriso no rosto e termos EMPATIA (aquela mesma que esperamos dos outros) com nossos filhos também...
Espero que os pais de crianças "especiais", que lêem esse post, saibam que não é errado viver esse luto, não se culpe, todos nós pais (sendo o filho deficiente ou não), vivemos isso. É simplesmente normal.